Bonjour je m'appelle Lucie, j'ai 19 ans et je suis atteinte du syndrome de Mayer-Rokitanski-Kuster-Hauser appelé plus couramment syndrome de Rokitansky ou MRKH.

C'est à 15 ans 3/4 (3 mois avant mes 16 ans) et à 15 jours de noël (je vous passe les détails de ce noël là) que j'ai su que je ne pourrai jamais PORTER mes enfants.

Les médecins ont mis plus d'un an et demi pour découvrir ce dont quoi je "souffrais", plein d'examens sanguins, des scanners, des échographies, une IRM,…Et tous ces examens ne disaient chacun pas la même chose : un coup j'avais un utérus, la fois d'après je n'en avais pas ou encore il était en formation…

La première gynécologue que nous avons consultée m'a donné des pilules miracles pour déclencher les règles. ça n'a jamais fonctionné et pour cause… elle m'a fait aussi un touché vaginal, elle n'y arrivait pas et me disait de me détendre alors que j'étais tout à fait zen, je peux vous dire que ca m'a fait mal vu qu'elle "forçait". Bref nous n'y sommes plus retournés.

Vu que j'avais quelques problèmes de poids (j'en ai toujours eu un peu mais maintenant j'essaie de me gérer moi même), nous avons consulté une endocrinologue en lui expliquant que je n'avais toujours pas mes règles etc, et c'est elle qui s'est doutée de quelque chose.

Elle n'en était pas sure a 100% mais elle m'a quand même dit: "mademoiselle, il va falloir voir votre vie affective et sexuelle autrement car je crois que vous ne pourrez jamais porter vos enfants et vous ne pourrez certainement pas avoir de relation "poussée" avec des garçons.

En plus de ça elle était enceinte. Alors ma mère lui a demandé si c'était son 1er et ça l'était, alors elle lui a dit "est ce que vous aimeriez que l'on parle comme ca à votre enfant?" bien sûr elle a répondu non. Depuis ce jour je pense qu'elle fait attention à ce qu'elle dit. Elle nous a donc envoyés vers un médecin sur Grenoble que j'ai vu une fois. Par la suite j'ai été suivie par une gynécologue de là bas, ce qui fait que nous allions assez souvent pour voir la gynéco sur Grenoble. Elle parlait plus à ma famille (car je n'y allais pas tout le temps avec mes 2 parents et certaines personnes de ma famille nous accompagnaient) qu'à moi alors que j'étais la principale intéressée. Quasiment toute ma famille était au courant de ce que j'avais car, même si je ne voulais en parler que quand je le souhaitais, j'avais décidé de le dire à toute ma famille, qui ne m'a jamais laissée tomber, qui me soutient jour après jour et avec qui je parle beaucoup maintenant. Je l'ai également dit à des ami(e)s très proches notamment mon meilleur ami depuis 14 ans maintenant. Il ne m'a jamais laissée tomber, sa maman et sa soeur non plus ils sont très présents et ça m'aide beaucoup car avec mon meilleur ami, que je considère comme mon frère, on discute de tout, on se confie facilement l'un a l'autre. Les ami(e)s de la famille aussi sont très présents. Donc pendant près de 2 ans j'ai été suivie sur Grenoble.

En novembre 2000 je décide de voir un chirurgien pour savoir ce qu'on pouvait faire pour que je puisse avoir des relations avec des garçons.

Le chirurgien que j'ai vu ne savait pas comment me parler, de plus avec l'opération qu'elle me proposait je devais rester un mois à l'hôpital et après y retourner une fois par semaine pendant un an. ca me faisait donc perdre une année scolaire. Donc j ai dit à mes parents que j'attendais avant de me faire opérer (c'était au mois d'octobre 2002).

Au mois de novembre 2002, mon meilleur ami et sa maman n'arrivaient pas à dormir, ils ont donc regardé la télé et là ils tombent sur une émission où il y avait une jeune femme qui avait exactement les mêmes symptômes que moi. Ils ont enregistré l'émission et me l'ont amenée, de plus mon meilleur ami était allé faire des recherches sur le net pour chercher l'adresse du professeur sur Paris qui était cité dans l'émission et me l'a donné en même temps. J'étais heureuse de savoir que je n'étais pas la seule mais en même temps je n'arrivais pas à y croire.

Mes parents ont donc pris rendez vous avec ce professeur sur Paris et le 18 février 2003 nous étions dans son bureau: il nous a de suite mis à l'aise. En un coup d'oeil il a su ce que j'avais et il s'est demandé pourquoi j avais eu autant d'examens pour voir que j'étais atteinte de ce syndrome. Puis après notre entretien il m'a amené dans la chambre d'une jeune fille qui venait de se faire opérer, nous avons discuté au moins 1 heure. Nous avons échangé nos adresses et téléphones.

Puis en mai 2003 j ai décidé de me faire opérer car je n'avais qu'une semaine d'hospitalisation et un mois de repos complet. Donc j'ai appelé la secrétaire du professeur et je lui ai dit que je souhaitais me faire opérer, si possible pendant l'été. Elle m'a dit que je pouvais le 24 juillet j'ai tout de suite accepté car ca tombait pile poil pour la rentré 2003-2004.

En même temps, entre février et juillet, j'ai rejoint un groupe de femmes et jeunes filles qui sont atteintes du même syndrome que moi, ca m'a fait énormément de bien de pouvoir parler avec des personnes qui me comprenaient vraiment.

Aujourd'hui j'en parle beaucoup plus facilement. Ma vie a changé, je me lâche beaucoup plus.

Maintenant je souhaite que nous soyons reconnues et que les politiques ainsi que la population comprennent notre envie, notre besoin d'être maman, qu'ils nous aident à l'être avec la gestation pour autrui.

La vie nous a déjà assez fait souffrir alors qu'on puisse au moins avoir NOS enfants

Ce que je peux dire c'est qu'il faut croire en la vie, lui donner une chance. Même si elle nous embête, elle nous apporte beaucoup de joie et de rencontres fabuleuses. Croquez la à pleines dents, profitez des gens que vous aimez, de vos amis,…profitez tous simplement de la VIE.

Lucie