Association Maia
Forum Stérilité Infertilité
Dimanche 06 Juillet 2008 - 21:08 - 873418 visiteurs depuis 01/2002 - 11 visiteur(s) actuellement connecté(s)
Devenir adhérent
Antennes Maia
Contacts Maia
   Pourquoi Maia
 
 Nous aider
 Annuaire AMP
 Lexique AMP
s'inscrire à la newsletter
Temoignages sterilite infertilite
mrkh
  La stérilité féminine
et le syndrome de
Mayer Rokitansky
Kuster Hauser
Distilbene
  La stérilité féminine et le Distilbène (D.E.S.)
adoption
  Agrément, Adoption France, Adoption internationale, OAA
Bilan stérilité du couple
    Courbe température
  Fragmentation
ADN
 
 
Page sans titre
Amendemant bioéthique - actions Maia

Actions en cours

Les orientations stratégiques de MAIA
Le plan d'action de MAIA
MAIA et l'évolution législative - GPA, don d'ovocytes, distiblène
Prise en charge des grossesses des "filles Distilbène"
Soutien du projet de réduction fiscale pour l'adoption internationale
Action contre la limitation de la prise en charge de l'AMP
Soutien de la pétition pour le don de moëlle osseuse - Voir aussi la lettre de France moelle Espoir

 

Les orientations stratégiques de MAIA

MAIA a en tout premier lieu comme ambition d'apporter un meilleur conseil et soutien psychologique et matériel à nos adhérents en étant au plus près d'eux et en leur apportant le réconfort et les informations nécessaires (d'où la création d'antennes locales afin de mieux structurer, encadrer et organiser l'action au plus près du terrain).

L'association également l'ambition de participer aux réflexions sociétales et aux débats en cours sur l'infertilité, l'AMP , la bioéthique mais aussi sur la famille, la parentalité et les droits de l'enfant car nous pensons avoir « quelque chose à dire » sur l'ensemble de ces sujets grâce à notre expérience du terrain (d'où notamment l'objectif de transformation de notre « comité de soutien » en « comité scientifique » et l'organisation de campagnes sur les différents sujets de l'AMP).

MAIA souhaite enfin, par son action transversale, « jeter un pont » entre les différents organismes et institutions multiples auxquels un couple infertile est confronté dans son parcours : santé et hôpitaux, famille, justice, mais aussi missions interministérielles telles que celle sur la famille, la défense des droits de l'enfant, etc… et les nombreuses agences telles que l'agence de biomédecine, et l'agence nationale de l'adoption.

MAIA pense ainsi contribuer à faire en sorte que l'infertilité ne soit plus un tabou , plus une impasse pour ceux qui la vivent au quotidien, à un moment où les prévisions scientifiques (montée de l'infertilité liée à l'environnement) et démographiques (baisse de la natalité) sont plutôt pessimistes.

>> Haut de la page


Le plan d'actions de MAIA

Il s'agit de faire passer MAIA à « la vitesse de croisière » car après quatre années de fonctionnement et de travail acharné, l'association commence à engranger de très bons résultats sur le plan de la notoriété, de la légitimité scientifique et bien sûr des adhésions, mais à ressentir les limites (financières et en ressources humaines) de son action et l'urgente nécessité de rayonner au-delà de la région de Paris.

Egalement MAIA doit être attentive à ses adhérents qui se situent dans d'autres pays francophones (Suisse, Belgique, Luxembourg) et qui sont très demandeurs de conseils et d'aide morale et psychologique.

Ainsi, le plan de déploiement de Maia ci-après est présenté sur plusieurs années, avec notamment la création d'une ou plusieurs antennes par an ainsi que le lancement d'un comité scientifique . MAIA compte, avec l'aide de ce Comité Scientifique, organiser des conférences, des colloques, et des campagnes sur l'ensemble du territoire.

Ainsi il est prévu d'organiser dès 2006 un colloque sur la parentalité , avec l'aide du comité scientifique créé, ainsi que de nombreuses campagnes d'informations sur les différentes pathologies liées à l'infertilité (MRKH, distilbène…), et pour sensibiliser l'opinion publique au don de gamète et à la question de la gestation pour autrui (appelée GPA).

Par ailleurs, la participation de MAIA en tant qu'association de couples infertiles aux congrès scientifiques internationaux organisés sur l'AMP se poursuivra afin de mieux se faire connaître et entendre.

De même, son action en matière juridique sera continuée. MAIA compte également solliciter un conseil juridique et fiscal pour la demande d'obtention de la RUP (Reconnaissance d'Utilité Publique) qui pourra être possible à partir de 2006 – soit 5 ans après sa création.

Enfin, MAIA espère que sa candidature à l'Agence de Biomédecine déposée en 2005 sera retenue. Et, elle continuera à assurer la veille scientifique permanente concernant la publication régulière d'articles et de documents ou études relatifs à l'AMP, en France et dans le Monde.

>> Haut de la page

 

MAIA et l'évolution législative

Légalisation de la gestation pour autrui

Nous appelons gestation pour autrui (GPA) le fait pour une femme de porter un enfant qui sera élevé par les parents intentionnels. Nous avons volontairement évité le terme de « mère porteuse » car le modèle que nous proposons est diamétralement opposé à cette pratique. Nous souhaitons que, dans des cas médicalement définis (grossesse impossible) et dans le cadre de l'AMP, un encadrement juridique adéquat, permettant l'expression d'un consentement libre et éclairé, assure la protection de toutes les parties, dans un système non commercial.

L'étude des différents modèles juridiques étrangers, l'analyse des résultats médicaux et psychologiques ainsi que des débats éthiques à ce sujet montrent, que sous réserve d'un encadrement précis, cette pratique est avant tout une expérience altruiste et humaine hors du commun, loin des stéréotypes et fantasmes couramment véhiculés.

Différents comités d'éthique se sont prononcés en faveur d'un encadrement légal de la GPA (Israël, Grèce, Nouvelle Zélande, Belgique, Société européenne de Reproduction Humaine et d'Embryologie..). Le milieu médical français, à l'écoute de nos arguments, a très nettement évolué ces derniers mois en faveur de la GPA. La société civile est elle aussi favorable à l'ouverture d'un débat à ce sujet, comme en témoignent les nombreux et réguliers articles de presse à ce sujet.


L'accès aux origines des enfants nés par don de gamète ou don d'embryon

L'expérience quotidienne auprès de couples en attente de don de gamètes montre que la question de l'anonymat et du secret assombrit de manière constante leur parcours vers la création de leur famille. Le tabou de l'infertilité est ici renforcé par le dogme de l'anonymat du don, présentée en France comme unique solution possible en matière de don de gamète ou d'embryon. Cependant, aucune étude approfondie ne démontre les bienfaits de l'anonymat du don, alors qu'on observe que celui-ci conduit presque naturellement au secret de la conception, secret reconnu comme néfaste pour la construction de l'identité de l'enfant par les psychologues et psychanalystes.

A contrario, les difficultés liées à l'accouchement sous X ont conduit à la Création du CNAOP, devant permettre à terme aux enfants de trouver trace de leur mère biologique ; l'ensemble des conventions internationales relatives aux enfants prônent la possibilité d'accès à leurs origines ; l'ensemble des travaux concernant l'assistance médicale à la procréation est placé sous le sceau de l'intérêt et de la protection des enfants.

Nous demandons donc l'ouverture d'un débat approfondi à ce sujet. Nous proposons la mise à l'étude d'un modèle qui respectait l'anonymat au moment du don, mais qui garantirait l'accès à ses origines pour les enfants à leur majorité. Des modèles tels que le système norvégien ou plus récemment le modèle britannique pourraient servir de base de réflexion sur ce sujet.

La prise en charge des grossesses pour les jeunes femmes distilbène (DES)

MAIA a récemment mis en place un plan d'actions visant à une prise en charge particulière des grossesses des jeunes femmes « DES ». Dans un premier temps, une sensibilisation des hommes politiques sur la question est menée par entrevue ou courrier, afin que cette question soit prise en compte de manière optimale au Parlement. >> Voir la lettre écrite au Ministre

 

En novembre 2004, M . Bernard Perrut, rapporteur pour l'Assemblée nationale, a présenté deux amendements visant à préciser les conditions dans lesquelles les femmes bénéficient, à titre dérogatoire, d'un congé de maternité à compter du premier jour de leur arrêt de travail lorsque leur grossesse pathologique est liée à l'exposition au distilbène.

Cette loi est rédigée ainsi :

Article 12 bis

Par dérogation aux dispositions prévues par les articles L. 122-26 du code du travail et L. 331-3 du code de la sécurité sociale, les femmes dont il est reconnu que la grossesse pathologique est liée à l'exposition in utero au diéthylstilbestrol (DES) bénéficient d'un congé de maternité à compter du premier jour de leur arrêt de travail dans des conditions fixées par décret en Conseil d'Etat.

Adopté par le Sénat malgré les réserves du ministre de la santé, l'article 12bis a ensuite été adopté par la Commission Mixte Paritaire puis par les 2 assemblées.

Malgré l'engagement du gouvernement, le décret n'est pas paru au Journal Officiel, rendant cet article non applicable. Il aurait du paraître au plus tard en Août 2005.

MAIA a envoyé un courrier au Ministre de la Santé , qui est resté sans réponse. Nous avons donc décidé d'envoyer un courriers aux Députés de la Commission des affaires culturelles, familiales et sociales et aux Sénateurs de la Commission des Affaires sociales pour attirer leur attention sur ce problème. Nous remercions le Sénateur JP Sueur et le Député G. Colombier de nous soutenir dans nos demandes.

Courrier type destiné aux députés/sénateurs : Télécharger la lettre Distilbène

Rejoignez-nous dans cette action ! Envoyez un courrier à votre sénateur/député dont l'adresse figure sur le site du Sénat et de l'Assemblée Nationale : seul un mouvement de grande ampleur, montrant notre mobilisation, fera avancer les choses.

>> Pour toutes informations : distilbene@maia-asso.org

Nous remercions les parlementaires qui ont répondu à notre courrier et qui ont saisi Mr Xavier Bertrand, ministre de la Santé, afin d'accélérer la signature de ce décret. N'hésitez pas à écrire à votre député et votre sénateur pour l'informer des problèmes que vous rencontrez.

Monsieur Bernard ACCOYER; Député Haute-Savoie.
Monsieur Pierre BEDIER; Député Yvelines.
Madame Véronique BESSE; Députée Vendée.
Monsieur Christian BLANC; Député Yvelines.
Madame Chantal BOURRAGUE; Députée Gironde.
Madame Christine BOUTIN, députée Yvelines
Monsieur Georges COLOMBIER; Député Isère.
Monsieur Paul-Henri CUGNENC; Député Hérault.
Monsieur Bernard DEBRE; Député Paris.
Madame Isabelle DEBRE; Sénatrice Hauts-de-Seine.
Monsieur Jean-Louis DEBRE ; Président de L'Assemblée Nationale
Monsieur Patrick DELNATTE; Député Nord.
Monsieur Yves DENIAUD; Député Orne.
Madame Sylvie DESMARESCAUX; Sénatrice Paris.
Monsieur Jean DIONIS du SEJOUR; Député Lot-et-Garonne.
Monsieur Jean-Pierre DOOR; Député Loiret.
Monsieur Jean-Michel DUBERNARD; Député Rhône.
Monsieur Ambroise DUPONT; Sénateur Calvados.
Monsieur Pierre-Louis FAGNIEZ; Député Val-de-Marne.
Monsieur Maurice GIRO; Député Vaucluse.
Monsieur Daniel GOULET; Sénateur Orne.
Monsieur Emmanuel HAMELIN; Député Rhône.
Monsieur Laurent HENART; Député Meurthe-et-Moselle.
Monsieur Jean-Marc JUILHARD; Sénateur Puy-de-Dôme.
Monsieur Yvan LACHAUD; Député Gard.
Monsieur Jean-Pierre LE RIDANT; Député Loire-Atlantique.
Monsieur Pierre LEQUILLER; Député Yvelines.
Monsieur Edouard LEVEAU; Député Seine-Maritime
Monsieur Michel LIEBGOTT; Député Moselle.
Monsieur Pascal MENAGE; Député Indre-et-Loire.
Monsieur Pierre MORANGE; Député Yvelines.
Madame Nadine MORANO; Députée Meurthe-et-Moselle.
Monsieur Dominique PAILLE; Député Deux-Sèvres.
Monsieur Étienne PINTE; Député Yvelines.
Monsieur Christian PONCELET; Président du Sénat.
Monsieur Jean-François PONCET ; Sénateur; Lot et Garonne
Monsieur Jean-Luc PREEL; Député Vendée.
Monsieur Vincent ROLLAND; Député Savoie.
Monsieur André SANTINI; Député Hauts-de-Seine.
Monsieur Louis SOUVET; Sénateur Doubs.
Madame Michèle TABAROT; Députée Alpes-Maritimes.
Madame Marie-Jo ZIMMERMANN; Députée Moselle

Liste mise à jour le 23 mars 2006

>> Haut de la page

 

Projet de réduction fiscale pour l'adoption internationale

MAIA apporte son soutien à la pétition de M. Sacha BRIAND.
Pour voir le texte du projet et le soutenir :
http://sachabriand.ifrance.com/


Action contre la limitation de la prise en charge de l'AMP

Une mesure, prise en catimini, réduit la prise en charge des traitements de l'infertilité depuis le 30 mars 2005.

Depuis cette date, ces traitements ne sont plus pris en charge au-delà du 43 ème anniversaire ; seules 6 IAC et 4 FIV ou FIV ICSI pour l'obtention d'une grossesse seront remboursées. Au-delà du caractère arbitraire des chiffres choisis : pourquoi 43 ans ? pourquoi pas 42 ou 44 ?

Cette mesure nous paraît dangereuse à plusieurs égards.

D'une part, les taux de réussite des centres d'AMP présentent des variations extrêmement importantes (entre 10 % à 40 % de taux de grossesse par FIV, chiffres FIVNAT) sans qu'on puisse connaître nominativement le résultat de chacun des centres : un couple peut ainsi « épuiser » ses quatre remboursements FIV dans un centre peu efficace, sans le savoir.

D'autre part, la limite fixée à 43 ans (de la femme ? de l'homme ?) exclut ipso facto un certain nombre de couples du bénéfice du don d'ovocyte, alors que cette technique est particulièrement indiquée dans leur cas.

Enfin, en plaçant une limite arbitraire d'âge et du nombre de tentative, sans prendre en compte les situations médicales individuelles, cette mesure ôte au médecin toute capacité d'appréciation sur des critères purement médicaux, au profit de critères au mieux comptables, au pire idéologiques.

Cette mesure transforme les médecins en prestataires de service, les patients en consommateurs et altère gravement la relation interpersonnelle qui devrait s'instaurer entre lui et le couple. Si nous reconnaissons volontiers que les traitements médicaux de l'infertilité doivent parfois être interrompus, cette décision doit être prise, comme dans tout domaine de la médecine, sur la base du bénéfice-risque, au cours d'une concertation de l'équipe médicale et du couple. Le traitement administratif et purement comptable de la santé, qui commence avec l'AMP, nous paraît extrêmement dangereux et nous vous tiendrons informé des actions que nous entreprenons à cet égard.


Pour toute information, contacter Laure Camborieux .

     

     

    Association MAIA - 15 rue gleyses - 31200 toulouse
     
    Région Midi-Pyrénées

    >> Nos Partenaires