Apres des années de combat physique, psychologique, médical, suivi d'années de combat juridique et politique, pour faire reconnaître les différentes responsabilités dans leur dramatique état de santé et améliorer sa prise en charge, les femmes « distilbène » gagnent aujourd'hui un autre combat : celui de la reconnaissance des difficultés liées aux grossesses « DES ».

Les femmes, qui ont été exposées in utero au distilbène entre 1948 et 1981, peuvent désormais bénéficier d'un congé maternité dès le premier jour de leur arrêt de travail, à la faveur d'un décret paru dimanche 2 juillet au Journal Officiel. Pour le consulter : http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo=SANS0621690D

Un travail de lobbying efficace a été porté par l'association MAIA et des personnalités du monde médical et politique.

Dès 2004, l'association MAIA a mis en place un plan d'actions visant à une prise en charge particulière des grossesses des jeunes femmes « DES ». Dans un premier temps, une sensibilisation des hommes politiques sur la question est menée par entrevue ou courrier, afin que cette question soit prise en compte de manière optimale au Parlement.

En novembre 2004, M . Bernard Perrut, rapporteur pour l'Assemblée nationale, avait présenté deux amendements visant à préciser les conditions dans lesquelles les femmes bénéficient, à titre dérogatoire, d'un congé de maternité à compter du premier jour de leur arrêt de travail lorsque leur grossesse pathologique est liée à l'exposition au distilbène.

Adopté par le Sénat grâce au travail de Jean Pierre Sueur et malgré les réserves du ministre de la santé, l'article 12bis a ensuite été adopté par la Commission Mixte Paritaire puis par les 2 assemblées.

Malgré l'engagement du gouvernement, le décret d'application de la loi n'est pas paru au Journal Officiel, rendant cet article non applicable. Il aurait dû paraître au plus tard en Août 2005.

L'association MAIA a envoyé un courrier au Ministre de la Santé , qui est resté sans réponse. Elle a donc décidé d'envoyer un courrier aux Députés de la Commission des affaires culturelles, familiales et sociales et aux Sénateurs de la Commission des Affaires sociales pour attirer leur attention sur ce problème. Une quarantaine de députés et sénateurs ont répondu et saisi Mr Xavier Bertrand, Ministre de la Santé , afin d'accélérer la signature de ce décret.

Ainsi, le gouvernement vient enfin d'entériner ce décret qui stipule que les femmes, dont la grossesse pathologique est liée à l'exposition au distilbène, bénéficient d'un congé maternité à compter du premier jour de leur arrêt de travail. Il permettra à ces mamans de s'arrêter dès le début et d'éviter fausses couches et naissances prématurées. Ce décret, qui découle de la loi de financement de la Sécurité sociale de décembre 2004, prendrait effet à partir du lundi 3 juillet 2006.

*pour en savoir plus sur le décret et les conséquences du distilbène sur les femmes et leurs enfants, lire plus loin


Ce que l'on peut comprendre du décret

Jusqu'ici, une femme exposée in utero au distilbène et dont le déroulement de la grossesse nécessitait de s'arrêter avant le début officiel du congé maternité (6 semaines avant le terme) ou du congé pathologique (8 semaines avant) bénéficiait d'un arrêt de travail.

Avec ce décret, elle sera considérée en congé maternité dès le début de l'arrêt de travail, dès le 4e mois par exemple s'il y a besoin. La demande peut être faite par un médecin spécialiste ou compétent en gynécologie médicale ou gynécologie-obstétrique.

Les indemnités journalières versées par la Sécurité sociale sont plus importantes pour le congé maternité (80 à 90% du salaire plafonné à l'entreprise pouvant, selon sa convention collective, apporter un complément) que celles versées en cas d'arrêt de travail (50% du salaire, l'entreprise pouvant aussi apporter un complément).

MAIA continue à suivre de près ce dossier et vous tiendra informée des conditions d'applications. A n'en pas douter, les premières demandes risquent d'être difficiles à faire accepter par la Sécu mais nous restons à vos côtés pour faire aboutir vos démarches.

Réactions de trois filles distilbène à la publication du décret

Isabelle, 35 ans, deux enfants

"Grâce à ce décret, le distilbène est enfin reconnu comme une affection qui a des conséquences graves sur les grossesses des filles distilbène et notamment, les risques de fausses couches au second trimestre en cas de non alitement dès le début de grossesse.

J'ai deux enfants et j'ai dû m'aliter dès le premier mois pour chacun d'eux, sans pouvoir me lever pendant les 8 mois qui ont suivi.
Le manque à gagner pour chaque grossesse en terme de salaire - je suis professeur de lycée - s'est élevé à 5000 euros à chaque fois. Par ailleurs nous avons dû avec mon mari faire face à des frais supplémentaires afin que je sois nourrie tous les midis et pour s'occuper de notre premier enfant lors de ma seconde grossesse.

Le gouvernement adopte finalement une politique de santé publique cohérente car il vaut mieux que les filles distilbène restent alitées afin de préserver leur enfant, au lieu de payer les frais des services de néo natalité pendant les semaines qui suivent la naissance d'un prématuré de 6 mois. Les frais supportés par la collectivité et liés aux grossesses distilbène (services de néo natalité + autres soins afférents à la prématurité d'un enfant pendant des années) s'en voient ainsi largement diminués."


Valérie, 37 ans, 5 enfants dont 2 décédés des conséquences du distilbène

« C'est une avancée certes mais j'aurais souhaité que ce décret soit adopté il y a 10 ans déjà car les filles DES en âge de procréer étaient déjà nombreuses et des bébés sont morts des conséquences de ce médicament.

Je suis consciente par ailleurs des difficultés à faire appliquer ce décret, d'une part car certains médecins ne reconnaissent pas encore la réalité de cette affection et ses conséquences dramatiques sur la vie des femmes concernées.

 

Par ailleurs au niveau administratif, il y aura une disparité sur le territoire français de la prise en considération de ce décret. Il va falloir que les associations continuent leur travail afin que toutes les filles DES concernées, aient accès aux indemnités journalières de la Sécurité Sociale. Un gros travail est à effectuer auprès de cet organisme pour que les filles DES soient considérées au plus vite par leurs services dans le respect de leurs droits. »

Nathalie, 34 ans, 1 enfant

"Je n'ai qu'un mot : formidable.

C'est un énorme soulagement. Je vais pouvoir envisager d'avoir un second enfant sereine avec les moyens d'embaucher quelqu'un pour s'occuper de ma fille pendant que je respecterai les consignes très strictes d'alitement.

C'est une aide fantastique pour nos grossesses ô combien difficiles, avec des moyens matériels qui nous permettent de prendre les mesures concrètes pour organiser notre quotidien. Donc risques diminués de prématurité et plus grande chance de mener nos grossesses à leur terme.

Je tiens à remercier tout particulièrement les hommes politiques, les médecins et les associations qui se sont mobilisés de nombreuses années et qui ont eu le courage et l'endurance de se battre pour que cette affection grave soit reconnue dans ses conséquences dramatiques pour les grossesses."


Qu'est ce que le distilbène ?

Le Distilbène ou D.E.S est une hormone de synthèse massivement commercialisée entre 1948 et 1981 en France. Elle a été prescrite à 200 000 femmes enceintes pour prévenir fausses couches et risques de prématurité ; 2 à 3 millions de femmes l'ont pris aux Etats Unis, 400 000 au Canada, 4 millions en Europe.

En réalité le D.E.S était inefficace, et dès les années 60 sa nocivité a été même suspectée pour les enfants exposés in-utero : sa commercialisation s'est arrêté en 1971 aux Etats-Unis, mais s'est poursuivie en France jusqu'à la fin des années 70.

Conséquences du distilbène sur les grossesses

Une partie des jeunes femmes issues de ces grossesses ont des difficultés à être enceintes ou à mener une grossesse à terme. Ainsi 4 fois plus de fausses couches précoces ou tardives (au second trimestre) sont recensées que dans la population générale. Les enfants issus des grossesses D.E.S naissent prématurément ce qui met leur vie en danger ou induit des séquelles neurologiques importantes et des handicaps à vie. Certaines filles D.E.S sont par ailleurs nées avec de telles malformations qu'elles ne pourront jamais porter un enfant naturellement. Certaines meurent des suites d'un cancer du col de l'utérus ou du vagin (1 cas pour 1000 filles D.E.S).

Les malformations provoquées par le distilbène se transmettent d'une génération à l'autre. Les études sur les conséquences sur la troisième génération et autres conséquences du distilbène sur la santé des personnes concernées (atteintes du squelette, maladies auto-immunes, conséquences psychiatriques) sont incomplètes à ce jour.

Les "garçons D.E.S " ont des atteintes plus fréquentes que dans la population générale : kystes, malformations testiculaires, de la verge et urinaire.

70 à 100 000 grossesses concernées

Les femmes concernées ont actuellement entre 25 et 58 ans. Le plus fort contingent se situent entre 30 et 40 ans.
Etant donné l'âge tardif actuel des projets de grossesse en France, 70 000 à 100 000 grossesses sont concernées.

Des procès en cours : arrêt de la Cour de Cassation de mars 2006

Le manquement à son obligation de vigilance, ainsi que la négligence et l'imprudence du laboratoire UCB Pharma, qui a poursuivi la commercialisation ce médicament alors que ces effets nocifs étaient largement connus, ont été notamment reconnus lors des jugements de la Cour d'Appel de Versailles et confirmé par la Cour de Cassation en mars 2006.