 Demandes pour que le don soit effectivement disponible en France
Le don de gamètes est long et difficile en France ; pour les couples, l'attente se compte en années faute d'un nombre suffisant de donneurs et de donneuses.
Selon la loi de bioéthique, seul le gouvernement (et depuis 2004, l'agence de Biomédecine) est habilité à organiser des campagnes d'information sur le don de gamète ; la publicité pour ce type de don est interdite.
Cependant, la seule et unique campagne a eu lieu en … 1998, huit ans déjà !
Nous demandons donc qu'une véritable campagne d'information soit organisée dans les plus brefs délais. Enfants nés par don de gamète ou d'embryon : leur dire ou pas ?
Lors des débuts du don de sperme, les médecins incitaient les parents à ne pas informer les enfants des conditions de leur conception.
Depuis, il est apparu que ce tels "secrets de famille" pouvaient être dommageables pour les enfants, leurs parents et les relations familiales en général. En particulier, lorsque les enfants l'apprennent de manière fortuite et brutale, à l'occasion d'un divorce ou d'une maladie par exemple, cela peut être fortement déstabilisant pour eux, et cela affecte profondément la confiance qu'ils avaient en leurs parents.
La décision de partager cette information avec leurs enfants appartient bien évidemment aux parents et à eux seuls ; c'est à eux de décider s'ils souhaitent le dire, à qui, quand et comment. Cependant, nous pensons qu'il n'y a pas lieu de cacher cette information aux enfants, d'une part parce que cela les concerne directement, et d'autre part, parce que l'infertilité ne doit plus être vécue comme un tabou.
Notre action en ce domaine consiste à apporter aide, soutien et information aux parents qui souhaitent aborder cette question avec leurs enfants.
Pour la possibilité de don direct
En 1994, le principe de l'anonymat du don de gamète et d'embryon a été institué, par analogie avec le don d'organe et le don de sperme pratiqué en France de manière anonyme depuis les années 1970.
Avant 1994, le don d'ovocyte était en grande partie non anonyme ; l'instauration de l'anonymat a provoqué une chute d'environ 40 % des dons et des délais d'attente très importants (variables selon les régions).
Actuellement, devant la pénurie de donneuses, les Cecos encouragent fortement les couples à motiver une jeune femme pour faire un don, don qui sera destiné à un autre couple. Dans certains cas, et de manière totalement officieuse, car interdit par la loi de bioéthique, l'avancement sur la liste d'attente dépend du fait d'amener une donneuse.
Cependant, certains couples préfèreraient bénéficier d'un don direct effectué par une personne proche, « par réticence envers l'anonymat » . En particulier, si le couple receveur appartient à une communauté ethnique particulière, il peut être illusoire d'attendre un donneur providentiel : le don direct peut alors être plus indiqué.
Beaucoup de couples préfèrent l'anonymat au moment du don, il n'y a donc pas lieu de supprimer cette mesure. En revanche, par respect pour la liberté de choix et l'autonomie des donneurs et des receveurs, nous demandons que la possibilité de don direct soit rétablie (parallèlement au don anonyme), sous réserve de la vérification stricte du consentement éclairé du donneur et du couple receveur.
« Cette liberté a le mérite d'enlever aux professionnels de la santé comme à la société, un pouvoir qu'ils ont grandement usurpé et qui est une responsabilité qui doit incomber aux parents. […] On peut penser que les futurs parents ont tout intérêt à s'approprier le choix du type de filiation de leur enfant […] en ayant le sentiment d'un choix assumé et non subi » 1
Pour l'accès aux origines pour les enfants nés par don de gamète et d'embryon
Pour qui s'intéresse à la question, il est frappant de remarquer que de nombreux pays, et non des moindres : Grande Bretagne, Allemagne, Suisse, Pays Bas, Norvège, Nouvelle Zélande, Australie… étudie ou même ont réglé cette question depuis longtemps. Ainsi, la Suède , en 1988, a opté pour que les enfants issus d'un don de gamète puissent accéder à des informations identifiantes concernant le donneur. Une telle loi vient d'être adoptée en 2005 en Grande Bretagne.
Ces lois ont été adoptées lorsque les individus issus du don ont pu exprimer les difficultés, souvent importantes, qu'ils rencontraient pour se construire, en l'absence de ces informations. Lorsque leur détresse a été entendue, les lois ont changé.
Pour nos enfants, nous demandons qu'ils puissent, s'ils le souhaitent, eux aussi accéder à ces informations.
Nous demandons que l'accès aux données identifiantes concernant le donneur soit enfin possible en France.
Actuellement, un projet de loi déposé par Mme Pécresse, député, instituant un « double guichet », permettant aux parents de choisir si l'enfant aura ou non l'accès aux informations le concernant, est à l'étude au Parlement. Ainsi, selon le choix des parents au moment du don, certains enfants pourront avoir s'ils le souhaitent des informations concernant le donneur ou la donneuse.
Cette mesure, quoique qu'imparfaite, puisque certains enfants n'auront pas cette possibilité, nous paraît une avancée très intéressante, en ce qu'elle permet aux parents d'exprimer un véritable choix sur une question qui les concerne, eux, leur famille et leurs enfants. Nous la soutenons très clairement.
Delbaere A. et al. (2002) Don d'ovocyte direct ou don croisé anonyme ? L'expérience de l'hôpital d'Erasme. Reproduction Humaine et hormones. Vol 15 : 487-490
LIENS UTILES :
Association Procréation Médicalement Anonyme : http://www.pmanonyme.asso.fr/
Donor Conception Network : http://www.dcnetwork.org/
Donor Support Group Australia http://members.optushome.com.au/dcsg/ |
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