Le soutien des jeunes femmes

Se construire en tant qu'individu
Aborder la vie de femme
Gérer la vie de couple
Fonder une famille

Le soutien aux familles

Atténuer le sentiment de culpabilité des parents
Favoriser la communication avec l'enfant
Rompre le sentiment d'isolement

Les moyens d'action

L'accueil téléphonique des jeunes filles
L'accueil téléphonique des parents
Le site internet de MAIA
Le forum MRKH de MAIA

L'information des jeunes filles et des familles

Les alternatives médicales
Le déroulement des traitements

Edition et diffusion d'une BD destinée aux jeunes filles :

Préparation d'un guide à l'usage des parents

L'information du grand public

Presse écrite
Magazines audio-visuels

L'information du milieu médical

Edition et diffusion d'une plaquette destinée aux gynécologues

Participation à des colloques

8èmes journées Parisiennes de Gynécologie et Endoscopie (janvier 2005)
Colloque Maladies Rares (Luxembourg, juin 2005)
Journée annuelle de Gynécologie-Obstétrique du CHU de Rennes (juin 2006)

MAIA participe activement au PRAM

Le réseau PRAM  :

De nombreux praticiens hospitaliers des centres de Rennes, Créteil, Lyon, Toulouse,… ainsi qu'une équipe de chercheurs du Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS) et de l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) ont décidé de mettre leurs efforts en commun pour animer un réseau de recherche clinique, dénommé réseau PRAM (Programme de Recherche sur l'Aplasie Müllérienne).

Celui-ci permet d'associer au mieux leurs compétences pour tenter de comprendre les causes du syndrome de Rokitansky. Les médecins tentent alors d'établir un diagnostic le plus précis possible pour ensuite orienter au mieux les chercheurs dans leur analyse des mécanismes responsables du syndrome.

Au delà de cette recherche, une meilleure connaissance des mécanismes génétiques responsables d'anomalies génitales pourrait permettre d'évaluer les risques pour la descendance dans le cadre d'une atteinte familiale.
>> Lire la lettre du réseau PRAM (Février 2007)

MAIA membre de l'Alliance Maladies Rares

Depuis 2003, MAIA est membre de l'Alliance Maladies Rares et y représente les jeunes femmes atteintes du syndrome MRKH. http://www.alliance-maladies-rares.org/