Témoignage : après une hystérectomie

Jusque là, rien de dramatique, elle m'envoie voir un professeur dans un hôpital (militaire) qui me fait passer une IRM. Elle confirme un gros myome. Il n'a pas atteint la taille critique et comme je pars faire un stage à l'étranger le mois suivant, je pars comme cela avec mes clichés et en espérant qu'il n'y a pas de nécrobiose (pas trop envie de tâter le système de santé des Etats-Unis). L'idée était de me faire une embolisation durant l'été. Je me renseigne par le net sur cette technique, et je me rends compte qu'elle n'est pas pratiquée sur des femmes sans enfant. Je tique. Sur un forum, une femme me dit ce que cela a entraîné sur elle (stérilité due à des synéchies), et ça me refroidit encore plus. Je consulte le père d'un ami, très compétent et réputé dans ma région d'origine, et lui me dit me le déconseille fortement. En septembre je retourne voir le gynécologue qui m'avait proposé l'embolisation avec une nouvelle échographie : fibrome de près de 15cm de diamètre. Là, il me propose d'emboliser puis d'enlever par myomectomie. N'étant pas convaincue, il me donne le nom d'autres médecins parisiens, dont celui qui allait être mon médecin actuel, chef de service d'un grand hôpital parisien. J'obtiens un rendez-vous (sa secrétaire est fantastique ), et lui me dit qu'il interdit les embolisations sur les femmes sans enfant. Déjà, il me plaît plus, je n'ai pas l'impression d'être prise pour une débile : j'ai de bonnes notions de biologie, donc je comprends pas mal de choses dans les explications médicales. On programme la myomectomie par laparotomie pour le mois suivant. L'opération se passe bien (j'ai eu mal, mais c'était parce que je ne savais pas comment faire pour me lever et me mouvoir), début novembre, rendez-vous post-opératoire et là : le fibrome qu'on vous a enlevé n'est pas normal, l'analyse anapath parle de potentiel de malignité incertain. Premier coup sur la tête. Ils envoient les analyses à Gustave Roussy, je stresse pendant près de 3 semaines, le résultat revient : vu mon âge et le fait que je n'aie pas d'enfant, on met en place une surveillance très poussée, IRM tous les 6 mois, écho tous les 3 mois. Première IRM en décembre, et petit noyau myomateux centimétrique. Rien d'alarmant, mais stress jusqu'à l'écho de mars. Là, ça n'a pas bougé. Ouf! Je vais à mon IRM le 21 juin (pas possible d'oublier la date...) et re-coup sur la tête : fibrome (toujours hypervascularisé) de 5cm de diamètre.

Mon médecin avance le rendez-vous (pas bon signe), j'y emmène mon compagnon car j'ai très peur, et là le couperet tombe : ce n'est pas normal, on vous propose une hystérectomie. Je le supplie de faire une chirurgie en deux temps, d'abord myomectomie et si les analyses sont mauvaises, on me réouvre après. C'est ce qu'on convient la semaine suivante, on programme l'opération en urgence car le service ferme juste après, fin juillet. Moi qui n'avais jamais vu pleurer mon ami, je l'ai vu éclater en sanglots en sortant de la consultation.

L'opération se passe bien, je n'ai presque pas eu mal. Début août, les analyses arrivent : pas d'atypie cellulaire, mais toujours beaucoup de cellules. On ne réopère pas, mais on poursuit la surveillance accrue. Là, on décide de ne plus plaisanter, et même si ça n'est pas forcément le moment, on décide d'avoir un enfant, le plus vite possible.

Novembre, nouvelle écho, et re fibrome, 5 cm de diamètre, en 3 mois. On programme l'IRM pour le mois suivant, qui vient confirmer et précise la taille : 8 cm . On sent que c'est foutu, on n'arrive pas à avoir d'enfant : 3 mois, c'est peu, j'ai un utérus cicatriciel, ça complique encore les choses.

Début janvier, rendez-vous post IRM, peu d'espoir, j'y vais seule, et là : on ne peut plus continuer comme cela, ce n'est pas possible, vous courrez un gros risque (léïomyosarcome, dont l'ombre plane sur moi depuis le début), si ça se transforme en cancer, c'est un cancer très agressif, pronostic vital très péjoratif, là il est encore temps de vous sauver vous. Je prends des noms pour aller voir d'autres médecins, je vais les voir. Ils arrivent tous à la même conclusion : il leur semble légitime de pratiquer une hystérectomie.

Je retourne voir mon médecin mi-mars, et je lui dis que je ne suis pas encore prête psychologiquement. On convient d'une IRM pour début avril, pour m'aider à prendre ma décision.

Là, on voit qu'il a encore grossi (4cm de plus en 4 mois), et la discussion avec la radiologue est très fructueuse : elle m'a fait prendre conscience qu'il ne fallait pas que j'espère des résultats mauvais aux analyses, mais au contraire que si ce n'était pas cancéreux, c'est qu'on avait pris les choses à temps.

Je revois mon médecin fin avril, et, le cœur brisé, je lui dis que je suis "prête" à être opérée. Nous convenons de la date, ça sera le 19 juin. Maintenant, chaque fois que j'ai mal au ventre, j'ai peur, peur d'avoir trop attendu.

Je prends conscience petit à petit de tout ce qui m'arrive.

Le 19 juin arrive, c'est un lundi. J'ai passé la nuit précédente à l'hôpital, complètement résignée. Dans mon malheur, je suis chouchoutée, le service a beaucoup perdu lors de son déménagement, mais j'ai eu la meilleure chambre, je passe la première au bloc pour ne pas avoir le temps de trop penser. L'Atarax joue bien son rôle, je suis dégoûtée, mais zen. Je m'endors en pensant à une jolie chose, mon compagnon, celui qui me maintient hors de l'eau comme il peut, qui a parfois beaucoup de mal avec une bourrique comme moi. Au réveil, pas de souffrance physique, et une sorte de soulagement. Je suis dans une phase de déni, l'opération en apparence est comme les deux précédentes. J'ai perdu beaucoup de sang dans l'intervention, une trompe très abîmée qui ne m'a pas aidée à être enceinte, et bien sûr mon utérus. Mais je ne me laisse pas abattre, je suis sur pied, comme une petite mamie, en deux jours. C'était déjà pas si mal. Le physique revient rapidement, je suis jeune et solide. En ce qui concerne le moral, ce sont les montagnes russes, Jean qui rit et Jean qui pleure dans la même minute. Mais je savoure les bons moments, en me disant qu'ils auraient pu disparaître à jamais.

Trois mois après l'opération, tout n'est pas rose, je sais que le jour où je souhaiterai des enfants, il faudra que je me batte plus que la normale. Cela me mène parfois à des phases de découragement, de colère, de tristesse.


Il va falloir continuer à avancer, relever la tête, affronter le regard des gens pour ceux qui sauront et ne sauront pas composer avec ça, affronter les questions dans quelques années sur les enfants,...

Je ne sais pas encore comment, mais des enfants, j'en aurai, je me battrai pour en avoir. Et lorsque j'atteindrai mon but, la victoire en aura que plus de goût, celui de la lutte gagnée haut la main.